Terug naar vorige pagina

“We draaien Hedde-diensten” Verhaal van Midgard

Hedde (40) is sinds enige tijd verlost van de banden die hem voor een groot deel van zijn leven aan zijn bed en stoel kluisterden. Het team van vaste begeleiders en gedragsdeskundigen hebben hem steeds meer vrijheid kunnen geven. In plaats van fixatie zorgt de nabijheid van een begeleider nu voor een gevoel van veiligheid bij Hedde.

Als je bij Midgard ‘Hedde-diensten’ draait, dan is dat iets speciaals. Je bent dan één van de zes vaste begeleiders die Hedde, een man met een ernstig meervoudige beperking die automutileert en ander ongewenst gedrag vertoont, één-op-één begeleidt. Hedde kan niet praten, maar hij kan zich wel goed verstaanbaar maken. Zo geeft hij aan of hij koffie wil drinken, maar ook wanneer hij schoon incontinentiemateriaal nodig heeft.

Als ze dienst hebben wijken Heddes begeleiders niet van zijn zijde en houden goed in de gaten hoe hij zich voelt. Aan de hand van zijn signaleringsplan proberen zij bijtijds signalen op te vangen die zijn ongewenste gedrag: zichzelf krabben, bonken met zijn hoofd, brullen en dingen stuk maken, voorkomen. Het ongewenste gedrag begint meestal klein maar wordt steeds erger als het niet op tijd wordt afgeremd.

Er was een tijd dat de situatie van Hedde anders was. Zo’n zes jaar geleden werd hij voortdurend gefixeerd. ’s Nachts en tijdens de middagrust lag hij aan zijn bed vastgebonden met banden. En ook in zijn stoel werden zijn armen en benen met riemen gefixeerd. Op zijn lippen waren stukjes tape geplakt om te voorkomen dat hij zichzelf ging bijten. Het was voor Hedde een normale situatie. Een triest gevolg van de voortdurende fixatie is dat Hedde gedurende tientallen jaren geen eigen regie over zijn leven heeft gehad.

Heddes situatie veranderde toen op een gegeven moment de Zweedse band en andere fixatiemiddelen in de ban werden gedaan. Daarbij kwam dat de Wet zorg en dwang werd ingevoerd. Vanaf 2014 ontdeden de begeleiders stapje-voor-stapje Hedde van zijn dwangmiddelen. Senior Joris Kruyer is een van de vaste begeleiders van Hedde. Daarnaast stuurt hij het team van de woonvoorziening De Gabael waar Hedde woont, aan. “Midgard heeft hiervoor de hulp ingeroepen van het Centrum voor Consultatie en Expertise.

Samen met CCE-experts zijn we, de gedragskundige van Midgard en begeleiders, gaan kijken naar wat Hedde nodig heeft.” Ook kregen Heddes begeleiders coaching on the job van de CCE-experts. Zij keken mee toen de begeleiders Hedde ondersteunden in het proces van het afbouwen van de fixatiemiddelen. “Dat begon klein. Eerst één arm los, toen de ander, toen een been, toen het andere been. Vervolgens werd Hedde helemaal losgemaakt uit zijn stoel. Hij hield hem nog wel bij zich: hij schoof de stoel voort naar een andere ruimte, waar hij er weer in ging zitten.”

Het CCE, de gedragskundige en Heddes begeleiders zijn ook naar alternatieven gaan zoeken die een kalmerende werking hebben op hem. Joris: “Het kwam erop neer dat we in plaats van de fixatiebanden onszelf inzetten. Hedde ontleent zijn gevoel van veiligheid nu aan onze nabijheid. Door onze handen op Heddes armen of bovenbenen te leggen ervaart hij dezelfde bescherming die de banden hem eerder gaven. Ook de verzwaringsdeken op zijn bed, zorgt voor een veilig gevoel.” Nabijheid is overigens niet altijd nodig. Als Hedde goed in zijn vel zit, houden zijn begeleiders een paar meter afstand. “Maar we kunnen nooit helemaal uit het zicht zijn, we moeten altijd een lijntje met hem houden.”

Signalen
Ook Maud Burger is een van Heddes vaste begeleiders. Zij is tevens zijn persoonlijk begeleider. Net als de andere begeleiders heeft ze Hedde langzaam maar zeker leren kennen. Met hulp van het signaleringsplan kan zij de signalen herkennen als Hedde niet goed in zijn vel zit. Als hij bijvoorbeeld met zijn vingers friemelt of aan zijn broek of shirt plukt, is dat een teken dat hij ongewenst gedrag kan gaan vertonen. “Door er op tijd bij te zijn, voorkom je dat het groter wordt. Op zo’n moment leg ik een hand op zijn arm of leid ik hem af door te gaan wandelen met hem. Of ik ga met hem vuilniszakken wegbrengen. Doordat hij daar zijn beide handen voor nodig heeft, kan hij ze niet gebruiken om zichzelf of soms ook anderen pijn te doen. Bovendien wordt hij van wandelen en vuilnis wegbrengen moe. Hierdoor slaapt hij ‘s nachts beter.”

De vaste begeleiders van Hedde hebben een continue focus op Hedde. Maud legt uit wat dat onder meer inhoudt. “Hedde heeft een camera op zijn kamer, zodat de nachtdienst hem in de gaten kan houden. Ik kijk ’s ochtends, als mijn dienst begint, altijd eerst via een scherm hoe Hedde erbij ligt. Wil hij er al uit? Is hij nog slaperig? Of is hij onrustig en krabt hij bijvoorbeeld voortdurend aan zijn hoofd? En als ik daarna zijn kamer binnenkom, kijk ik of z’n ogen op mij zijn gericht of alle kanten op schieten. Als hij onrustig is, probeer ik hem eerst te kalmeren door mijn hand op zijn arm of been te leggen bijvoorbeeld. Dan zeg ik, kort en bondig en zonder emotie, dat hij eruit moet komen, bijvoorbeeld: ‘Hedde staat op’. Met Hedde moet je niet gezellig gaan babbelen, dat geeft prikkels, waar hij niet mee overweg kan. En je moet hem ook geen vragen stellen. Dat zorgt voor ruis.”

Vroeger lag Hedde overdag in zijn bed of zat hij in zijn stoel. Nu heeft hij een dagprogramma, waarbij een van Heddes begeleiders altijd aanwezig is. Maud: “Na het douchen en aankleden, wat hij grotendeels zelf kan, gaat hij ontbijten. Soms in de gemeenschappelijke ruimte, soms in zijn kamer, als het in de woonkamer te onrustig is. Daarna ga ik met hem klusjes doen of een wandeling maken. Soms met de groep, soms individueel, afhankelijk hoe het met Hedde gaat. Ook in de groep ga ik altijd als vaste begeleider van Hedde mee. Daarna is er een moment van rust en zit hij in zijn stoel. Inspanning en ontspanning wisselen in zijn dagprogramma elkaar af. ‘s Middags is er eenzelfde soort programma.”

Band
Niet iedereen is geschikt als begeleider voor Hedde. Je moet voortdurend met je aandacht bij hem zijn en zijn stemming kunnen peilen. En je moet zijn vertrouwen winnen. Joris: “Er zijn begeleiders die dit werk niet kunnen doen, omdat ze niet goed kunnen focussen en meestal een heleboel dingen tegelijkertijd willen doen.” Bovendien is Hedde gevoelig voor de kleinste details. Als er een merkje zit aan zijn trui dat hem dwars zit, dan geeft hij dat op zijn manier aan. Als begeleider moet je dat kunnen zien. Inmiddels weten Heddes begeleiders dat labeltjes het beste uit zijn kleding verwijderd kunnen worden, omdat hij daar begint met het stuk maken van zijn kleding. Ook kan Hedde, wat Joris noemt, ‘stiekem doen’. Ook dat moet je in de gaten hebben. “Hij kan bijvoorbeeld, onopgemerkt, aan een wondje aan de onderkant van zijn rug krabben. Omdat hij in de stoel zit valt dat niet zo op.”

Tussen Hedde en zijn team van vaste begeleiders is er een band ontstaan, zo ervaren Joris en Maud. Dat maakt het werk mooi, maar zorgt er ook voor dat ze zich heel verantwoordelijk voor hem voelen. Als een week normaal verloopt en iedereen zijn diensten draait, is dat niet erg. Maar er zijn ook periodes dat het best zwaar is. Zo bleek ook uit de afgelopen coronaperiode. Joris: “Op een gegeven moment hadden zeven bewoners en zeven begeleiders corona. Dat betekende voor Heddes begeleiders die niet ziek waren een behoorlijke belasting.”

Regie
De wereld is voor Hedde opengegaan, hij ervaart eigen regie. Ogenschijnlijk zijn het kleine pasjes die hij heeft gezet, maar voor hem zijn het gigantische stappen. Joris: “Hedde is veel stabieler. Hij vertoont nog steeds ongewenst gedrag, maar veel minder dan vroeger. En als hij lekker in zijn vel zit, reageert hij zelfs op ons. Soms vraag ik hem welk geluid een varken of een ander dier maakt. Hij doet dan op zijn manier het geluid van dat beest na.” Hedde laat zien dat hij een eigen persoonlijkheid heeft. Als Maud en Hedde bijvoorbeeld tijdens een wandeling langs een grote vrachtwagen komen, staat Hedde er altijd bij stil. “Dan pakt hij mijn hand en gaan we er samen naar kijken.”

Waarschijnlijk zal Hedde altijd wel één-op-één begeleiding nodig blijven houden. Al zien zijn vaste begeleiders en de gedragskundige ook wel mogelijkheden voor één-op-twee begeleiding. Joris neemt bijvoorbeeld nu al een andere bewoner mee op zijn wandeling met Hedde. “Dat gaat met deze man goed, omdat zijn gedrag voorspelbaar is. Hij past zich ook aan bij Heddes tempo. Als ik met Hedde hard ga lopen om hem moe te maken, rent deze man zonder problemen met ons mee.”

Meerzorg
Heddes zorg wordt betaald uit de regeling Meerzorg. Een cliënt komt in aanmerking voor deze regeling als zijn zorgbehoefte minimaal 25% in uren hoger is dan de zorg die op grond van de indicatie mogelijk is. De zorgaanbieder of de cliënt kan Meerzorg aanvragen bij het zorgkantoor.


Terug naar vorige pagina